Pessoas que vivem com demência

Estantes que abanam, memórias que caem, emoções que permanecem. Foi esta simples metáfora que marcou Juan Ambrosio num encontro dedicado ao tema da demência. Viver com demência é perder memórias, sim, mas é, acima de tudo, continuar a ser pessoa. E, nesse território frágil, o carinho, a presença e a ternura deixam marcas que a doença não apaga.

 Tive recentemente a oportunidade de participar num encontro onde se refletia como é viver com a demência e se partilhavam algumas estratégias para poder lidar com a situação. Confesso que não estava com grandes expetativas em relação ao mesmo, mas o que vi e ouvi surpreendeu-me de tal maneira que decidi referir aqui três breves notas por me parecerem muito interessantes e importantes.

A primeira tem a ver com a partilha de um pequeno vídeo no qual se tentava explicar a razão pela qual as pessoas que vivem com demência se lembram bem das coisas mais antigas e mal das mais recentes. A ideia era muito simples, mas clara. Imaginemos as nossas memórias como livros que estão numa estante. Os livros mais antigos estão colocados nas estantes mais baixas e os mais recentes nas mais altas. Imaginemos, agora, que a demência funciona como um tremor de terra que faz abanar essa estante e facilmente compreenderemos que os primeiros livros a cair são os que se situam nas prateleiras mais altas, uma vez que aí o movimento provocado pelo tremor é mais intenso.

Continuando com esta analogia das estantes e complexificando, imaginemos, agora, uma segunda estante onde se situam as emoções e sensações. Nela a distribuição acontece do mesmo modo, as emoções mais antigas nas prateleiras de baixo e as mais recentes nas superiores. Mas a este nível existe uma diferença significativa, pois esta prateleira está construída de um modo mais robusto, de tal forma que o mesmo tremor anteriormente referido não provoca tanta oscilação, pelo que há mais livros a permanecer na mesma.

Demos ainda um passo em frente e imaginemos como o tremor que a demência provoca faz cair uma série de livros da prateleira de cima da primeira estante e alguns (bastante menos) da prateleira de cima da segunda estante. Fazendo a leitura, o que podemos perceber é que a pessoa pode não se lembrar dos acontecimentos, mas as sensações e emoções que eles provocam podem permanecer. A conclusão parece-me clara e impactante: o bem e o mal que fizermos pode permanecer, independentemente da pessoa se lembrar ou não do acontecido. Isto fez-me pensar seriamente, pois muitas vezes escutei que não vale a pena visitarmos tal pessoa, pois ela não se vai lembrar. Não tenho dúvidas, claro que vale a pena visitar, pois a ternura, o carinho e o amor poderão permanecer e isso certamente fará toda a diferença na qualidade de vida e na dignificação.

Com analogia das estantes apresentada no vídeo, destaco duas das notas que queria partilhar. A primeira, tem a ver com a simplicidade e clareza da linguagem utilizada. Sei bem que esta imagem simplifica a realidade, mas permitiu-me percebê-la melhor e assim poder lidar melhor com ela. A segunda, tem a ver com esta certeza agora consolidada: a ternura, o carinho, o amor que dedicarmos às pessoas com a nossa presença terá sempre impacto nas suas vidas, mesmo que não se lembrem de que estivemos ou de quem somos, e isso faz toda a diferença.

A terceira nota já se encontra partilhada no título. Ao longo de toda a apresentação nunca se falou de pessoas dementes, nem sequer em pessoas com demência, mas de pessoas que vivem com demência. Esta distinção pode parecer, para alguns, um pequeno detalhe sem grande relevância, mas estou sinceramente convicto de que não o é. Pelo contrário, essa opção, que me pareceu muito consciente, revelou-se como determinante. O que verdadeiramente define as pessoas que vivem com demência não é a demência em si, mas o facto de serem pessoas. É a partir desta realidade que devemos olhar e relacionar-nos com elas e isso é, certamente, o que faz mais diferença, a ponto de marcar também a maneira como vivemos e assumimos a nossa humanidade.

Juan Ambrosio
juanamb@ucp.pt
Artigo da edição de junho de 2026 do Jornal da Família

Foto: Pixabay

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